Buscando una oportunidad para ARENE.

ESPERANZA es la palabra que une a las personas que suscribimos este Manifiesto en busca de una OPORTUNIDAD para Arene.

Al hilo de esto, el viernes, 10 de septiembre de 2010, a las 18:00 h., se celebrará en Derio (Bizkaia) un Maratón polideportivo solidario organizado por la Asociación Gure Señak.

Volviendo a lo anterior, y como algo más próximo en el tiempo, con motivo de la presentación de la Asociación Gure Señeak de atención a niños con enfermedades raras, en la que esta también Arene, y de cara a recaudar fondos, se van a celebrar en este fin de semana multitud de actos deportivos de manera ininterrumpida desde el viernes hasta el domingo al mediodía, en la que se celebrará una comida popular.

ARENE, vecina del municipio bizkaino de Derio, cumplirá 5 años en agosto. Suma años y resta calidad de vida porque padece la enfermedad de Batten; un trastorno neurológico degenerativo incurable que va apagando sus capacidades motoras y cognitivas. La de Batten, por su baja frecuencia en la población, está catalogada como “enfermedad rara”. El caso de Arene es, de hecho, el único en Euskadi y solo hay otro más en España.

Esta fría estadística ha golpeado a la familia Sangróniz Remiro en dos ocasiones. Su hijo Kepa falleció hace año y medio víctima de la misma dolencia. Tenía 6 años. Nuestro RETO es ahora lograr que la historia no se repita.

ARENE aún tiene una OPORTUNIDAD. El Hospital Presbyterian de Nueva York va a realizar un ensayo clínico que abre una puerta a la ESPERANZA. El tratamiento experimental no garantiza la curación pero podría detener la inexorable cuenta atrás que marca la evolución de la enfermedad.

Los firmantes de este MANIFIESTO confiamos en que Arene pueda acceder al tratamiento en igualdad de condiciones y solicitamos que se evalúen con celeridad sus posibilidades de formar parte del proceso de ensayos.

Instamos, asimismo, a promover el conocimiento y la investigación de la enfermedad de Batten y el resto de “enfermedades raras”, con el fin de formar a profesionales cualificados y lograr herramientas terapéuticas eficaces.

A vosotr@s os invitamos a mirar a los ojos de ARENE y contagiaros de su sonrisa. Apostemos junt@s por su futuro; por una vida larga y digna. Apostemos desde hoy porque “hoy es siempre todavía”.

Iñigo Landa Larrazabal.-