Somos los padres de Kepa y Arene Sangroniz Remiro. Como sabéis, nuestros dos hijos padecen una enfermedad celular degenerativa incurable llamada Ceroidolipofuscinosis Infantil Tardía.Kepa falleció hace año y medio, a los seis años de edad, producto del deterioro que le provocó dicha enfermedad. Arene cumplirá cinco años en agosto, y el pronostico es que siga un proceso similar al de su hermano.
Buscando información sobre la enfermedad y sus posibles tratamientos, en el 2009 tuvimos información de un experimento encaminado a ensayar un posible tratamiento contra esta enfermedad, que se iba a realizar en el Hospital Presbyterian - Cornell University en la ciudad de Nueva York (EEUU).
En la última conversación mantenida con el Hospital Presbyterian (29/03/2010) nos comentaron que existen “TRABAS” para comenzar a valorar a pacientes extranjeros, aunque éstos continúan en la lista de valoración. No especificaron qué tipo de trabas eran: si económicas, administrativas, políticas…, ni nos aportaron ninguna información, ni nos remitieron a ningún organismo para saber más del tema.
Más información en: http://www.facebook.com/group.php?gid=122058707809222#!/group.php?gid=122058707809222&v=wall
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