Hola!! Me llamo Unax Cañibano y tengo 8 años; me gustaría que leyerais la historia que os voy a contar, es la historia de mi vida y es por ello que estamos aquí.Todo comenzó un 31 de Enero de 2004 en el hospital de Cruces en Barakaldo (Bizkaia), desde ese mismo día comenzó mi lucha por seguir aquí día a día. Cuando apenas contaba con 2 días de vida, cuando ya nos daban el alta en e hospital para ir por primera vez a la que sería mi casa, una enfermera observó algo extaño en mi y tras realizar un montón de pruebas me diagnosticaron una grave enfermedad; los médicos la llaman algo así como : cardiopatía compleja tipo atresia pulmonar + comunicación interventricular + agnesia de rama pulmonar derecha + drenaje venoso pulmonar anómalo parcial del pulmón derecho a vena cava inferior + colaterales aorto-pulmonares mayores +hipoplasia del pulmón derecho.
Si a mi también me asusta y además cuesta leerlo todo seguido, hay que parar a coger aire y todo!! Pero por desgracia, esto no fue lo peor ya que aún estaba por llegar la necesidad de someterme con apenas 15 dias a una operación a vida o muerte denominada: Paliado mediante fístula sistémico pulmonar (blalock-taussig izquierdo modificado) (goretex de 4mm entre arteria subclavia izquierda y rama pulmonar izquierda).
La operación cumplió su cometido pero así y todo mi primer año y medio lo pasé ingresado en el área neonatal y lactantes del Hospital de Cruces, teniendo cada día como una batalla por sobrevivir para ganar esa guerra que habia comenzado en mi vida. A mis padres no les dieron muhas esperanzas, el cuerpo médico les comentó que mi esperanza de vida era corta, que como mucho 3 años pero como podéis comprobar, afortunadamente, se equivocaron. Pero también se equivocaron en otra cosa, muy importante por cierto, les dijeron que durante el tiempo que viviera sería un niño triste y apagado pero no es así; tengo mis limitaciones pero no por ello dejo de disfrutar todo lo que puedo.
Lo que más me gusta es jugar al futbol aunque casi siempre tengo que hacer de portero, pero lo que más me gusta es el Athletic y me encanta ir a Lezama a verles entrenar. Otra de mis pasiones es la música, más concretamente tocar la batería; aunque normal, tanto mi padre como mi tío son músicos así que... Mi abuela, la pobre, se pone de los nervios porque dice que me gusta practicar todo aquello que, por mis limitaciones físicas, no puedo hacer; pero... ¿qué quiere que le haga si es lo que me gusta? Es inevitable.
Bueno, volvamos a retomar los asuntos de los señores de batas blancas; los asuntos médicos. A los 3 años me diagnosticaron Insuficiencia suprarrenal. Entre sus vaticinios no sólo erraron sino que en alguno acertaron. Acertaron al avisar a mis padres que iba a ser muy difícil llevar una vida normal, que tendría muchos episodios de crisis y etapas largas en el hospital. y así lleva siendo mi vidad desde entonces, una autentica y continua montaña rusa; temporadas bien, estable y feliz y otras no tan buenas en las que estaba con ingresos continuos en la UCI del hospital y con todo el trabajo que ello conlleva a la gente que me rodea. Por ahora voy al día en el cole y no he perdido ningún curso y lo mejor de todo es que sigo en la misma clase que mis amig@s! Lo malo es que tanta ida y venida han pasado factura a mi familia; mis padres se han separado, no han soportado la presión y eso ha hecho que su relación se vea afectada auqnue los dos me quieren un montón y luchan como leones por mi.
Mi padre ha tenido que faltar mucho a su trabajo para poder ocuparse de mi, de hecho tuvieron que vender la casa para pdoer hacer frente a los gastos que supone mi enfermedad y poder esar conmigo cuando me dan las crisis que son muy largas. Estos últimos años me he encontrado mejor físicamente ya que he aprendido a conocerme un poco mejor y a saber controlar y regularme; aunque llevo una temporadilla algo flojo ya que al parecer la fístula que me colocaron entre el pulmón y el corazón se está obstruyendo y además se va quedando pequeña según pasa el tiempo.
Mi familia no se ha resignado a lo que en el hospital nos dicen, que mi caso es inoperable, y han buscado segundas, terceras,cuartas opiniones... Hemos acudido al Hospital de La Paz de Madrid y al Hospital Necker Enfants Malades de París, el mas prestigioso y puntero de Europa, y la respuesta ha sido similar a la que nos han dado en Cruces.
Hemos seguido luchando, buscando opciones y tras hablar con otras familias con personas afectadas por casos similares, todas nos han recomendado un centro hospitalario, el número uno en el mundo en esta materia; el Boston Children`s Hospital y más concretamente el equipo dirigido por el Dr. Del Nido, un médico que nos ha dado las esperanzas que estábamos buscando. Tras enviarles todo el historial médico nos han respondido lo siguiente: Basado en la información y en los estudios, considero intervención quirúrgica para establecer conexión normal entre ventrículo derecho y la rama pulmonar izquierda cerrando la comunicación interventricular. Será necesario realizar cateterismo para evaluar las presiones en la arteria pulmonar izquierda y la distribución de ésta a través de ese pulmón. Probablemente, también, será necesario cerrar la colateral residual al pulmón derecho debido a que no está contribuyendo mucho a la saturación del oxígeno. Nuestra recomendación es que este estudio hemodinámico e intervención quirúrgica se debería realizar dentro de 3 o 4 meses debido al nivel de saturación del paciente, Unax.
Como os imaginaréis esto cayó como un soplo de aire fresco en mi entorno y aunque el riesgo es elevado pero asumible vistas las otras opciones. Nos han dado fecha para la intervención, entre el 7 y el 12 de septiembre de este año y si todo va bien el post-operatorio sería hasta finales de septiembre. EL problema de todo esto es que la sanidad en Estados Unidos es privada y el coste de la intervención es altísimo, 150.000€.
Toda mi familia está haciendo lo imposible por ayudarme pero con los tiempos que corren, no es fácil juntar semejante cantidad de dinero y es por ello que hemos creado esta web para pedir tu ayuda. Le hemos abierto una cuenta bancaria a Unax para que podamos ir juntando en ella el dinero que necesitamos para afrontar el reto que nos ha puesto la vida en el camino.
La entidad bancaria es Bilbao Bizkaia Kutxa, BBK, y el nº de cuenta es el siguiente:
2095-0047-80-9107252522
No pararé hasta conoceros a todos en persona y daros un fuerte abrazo a todos y cada uno de vosotros. Gracias. Eskerrik Asko.
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